Dan rijetkih bolesti 2019: Kako je Europska mreža pomogla malenom Onniju

Autor:

  • Vytenis Andriukaitis

28.02.2019.

Lejeune Xavier / ec.europa.eu/avservices

Vytenis Andriukaitis europski je povjerenik za zdravlje i sigurnost hrane

Ovo nije članak o bolesti, nego priča o Onniju, petogodišnjaku iz Finske koji boluje od rijetkog oblika epilepsije.

Roditelji su Onnija prvo odveli kod privatnog liječnika, koji nije imao stručno znanje potrebno za liječenje njegove bolesti te ga je uputio pedijatru. Pedijatar se našao u istoj situaciji i malenog dječaka uputio na jednu od pet sveučilišnih bolnica u Finskoj, točnije na odjel za neurologiju dječje bolnice u Helsinkiju. Tamošnji neurolog zatražio je savjet sveučilišne bolnice u Kuopiju, gdje je Onnijeva priča mogla i završiti. Kao i milijuni pacijenata s rijetkom bolešću, njegovi su roditelji mogli deset godina tražiti ispravnu dijagnozu ili liječenje za sina. Srećom, na vrijeme su pronašli odgovarajuću pomoć. Naime, Onni je sudjelovao u prvom eksperimentu te vrste u Europi jer su se liječnici iz bolnice u Kuopiju odlučili savjetovati s europskom referentnom mrežom za epilepsiju EpiCARE.

Europske referentne mreže, koje su pokrenute 2017., virtualne su mreže u koje su uključeni pružatelji zdravstvene zaštite iz cijele Europe. Dosad su uspostavljene 24 mreže koje obuhvaćaju 24 različite skupine bolesti, od bolesti kostiju do hematoloških bolesti, od raka kod djece do imunodeficijencije. U njima sudjeluje 956 visokospecijaliziranih zdravstvenih odjela iz 313 bolnica i 26 zemalja (25 država članica EU-a i Norveška). Zahvaljujući tim mrežama pacijenti i liječnici u cijelom EU-u imaju pristup najvišem stručnom znanju i pravovremenoj razmjeni znanja koje spašava živote i to uz pomoć virtualnih konzultacija i razmjene znanja, a da pritom ni pacijent ni liječnik ne moraju putovati u inozemstvo.

No, da budem iskren, iako su europske referentne mreže priča o uspjehu na razini EU-a, potrebno ih je na odgovarajući način integrirati u nacionalne zdravstvene sustave kako bi u potpunosti bile operativne i učinkovite. To znači da bi države članice trebale uključiti europske referentne mreže u svoje nacionalne planove o rijetkim bolestima te pružiti potporu članovima i koordinatorima tih mreža.

Nadalje, s obzirom na to da europske referentne mreže nisu izravno dostupne samim pacijentima, države članice trebale bi osigurati da se u slučaju potrebe pacijenta može poslati iz njegove primarne medicinske kontaktne točke u bolnicu koja ga može uputiti na relevantnu europsku referentnu mrežu. I na kraju, ali ne i manje važno, države članice trebale bi doprijeti do pružateljâ zdravstvene zaštite na svim razinama kako bi se podigla svijest o europskim referentnim mrežama i kako bi ih se uputilo na postupke i načine upućivanja pacijenata, što nam je potvrdio slučaj u Finskoj.

Što možemo naučiti iz Onnijeva slučaja? Iako su Onnijevi roditelji prešli dug put do postavljanja prave dijagnoze i liječenja, organizacija finskog zdravstvenog sustava i njegova povezanost s mrežom EpiCARE uvelike su pridonijeli brzini pružanja zaštite.

Još jedan važan element u tom slučaju bila je visoka razina svijesti o postojanju europskih referentnih mreža te izrazita komplementarnost s nacionalnim zdravstvenim sustavom. Onnijev liječnik iz helsinške dječje bolnice i liječnik iz sveučilišne bolnice u Kuopiju koji je predstavio njegov slučaj mreži EpiCARE potvrda su dobre upoznatosti stručnjaka u finskom zdravstvenom sustavu, a posebno u sveučilišnim bolnicama, s mogućnošću savjetovanja s europskim zdravstvenim djelatnicima na daljinu putem europskih referentnih mreža.

Međutim, dok je Finska izvrstan primjer sustava koji dobro funkcionira, ne postoji jedinstveni ili zajednički dogovoren konceptualni model za integraciju europskih referentnih mreža u zdravstvene sustave u Europi. Među državama članicama EU-a postoji velika razlika u razini integriranosti i dostupnosti europskih referentnih mreža, zato će neke države članice morati uložiti više od drugih kako bi uspostavile sustav koji dobro funkcionira.

Stoga pozivam države članice da posegnu za savjetom, uče jedne od drugih i međusobno se pozovu na uspostavu čvrsto utvrđenih načina upućivanja, kojima bi se pacijentima čak i u najsiromašnijim ili najudaljenijim područjima moglo omogućiti liječenje koje vode najveći stručnjaci u Europi.

Onniju je europska referentna mreža pružila pomoć koja mu je promijenila život i bez koje ne bi imao pristup liječenju specifičnom za njegovu epilepsiju. Pozivam vas da to omogućimo svim pacijentima koji se bore s rijetkim ili složenim bolestima. Vrijeme je da iskoristimo potencijal europskih referentnih mreža.

Više informacija o europskim referentnim mrežama:

https://ec.europa.eu/health/ern_hr

Vytenis Andriukaitis europski je povjerenik za zdravlje i sigurnost hrane